“Jullie baby heeft een tumor. Jullie worden overgeplaatst naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.”
Onze zoon Chris was net geboren toen we die woorden hoorden. Inmiddels gaat het gelukkig goed met hem. De dagen tussen zijn geboorte en het moment waarop we hem mee naar huis mochten nemen, vergeten we nooit. Daar begint het verhaal van Urk steunt Villa Joep.
Mijn zwangerschapsbingokaart zat al behoorlijk vol. Ik had ernstige zwangerschapsmisselijkheid, een prenatale depressie en zwangerschapsdiabetes. Ik kreeg regelmatig echo’s en bij 32 weken zagen ze iets in de buik van Chris: een bal van ongeveer vijf centimeter. De grond zakte onder mijn voeten vandaan. Vier dagen later kregen we te horen dat het waarschijnlijk om een los stukje longweefsel ging. Maar zou hij straks wel kunnen ademen?
Toen ik werd ingeleid, stond er een team klaar om Chris op te vangen. We waren zenuwachtig en verlangden er tegelijk zo naar om hem eindelijk te ontmoeten. En toen hij werd geboren, huilde hij.
Halleluja.
Chris moest meteen mee voor onderzoek. Pas uren later mocht ik naar hem toe. Ik hoopte nog dat wat ze op de echo hadden gezien vanzelf verdwenen zou zijn. Maar even later zaten er drie artsen op een rij tegenover ons en hoorden we dat onze baby een tumor had.
Chris ging met de ambulance naar Utrecht. Wij reden achter hem aan en konden alleen maar huilen. Onderweg zagen we meerdere regenbogen. ‘Dit is een teken,’ zei ik. Dat gaf me troost. Bij de lift in het ziekenhuis kwamen we een collega van Rink tegen. Drie jaar eerder, na Rinks ongeluk, had hij me ook gerustgesteld. Nu zei hij opnieuw: ‘God is bij jullie.’
Een dag later werd onze grootste angst bevestigd. Chris had neuroblastoom, een vorm van kinderkanker. Daarna moesten we nog dagen wachten om te horen welke vorm hij had en wat dat voor hem zou betekenen. Mijn moeder kwam bij ons logeren en nam ’s nachts de zorg voor Chris over, zodat ik even kon slapen. Wat waren we dankbaar dat ze er was.
Neuroblastoom is een zeldzame vorm van kinderkanker die ontstaat in het sympathische zenuwstelsel, het deel van het zenuwstelsel dat onder meer helpt je hartslag te regelen. De tumor kan al vóór de geboorte ontstaan en zit vaak in of bij een bijnier. In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 25 tot 30 kinderen deze diagnose. De meesten zijn jonger dan zes jaar. Wat de ziekte voor een kind betekent, hangt onder meer af van de leeftijd, de eigenschappen van de tumor en eventuele uitzaaiingen. Bij sommige kinderen kan de tumor vanzelf kleiner worden of verdwijnen. Kinderen met hoogrisico-neuroblastoom hebben vaak een intensieve behandeling nodig en hun kans op genezing is kleiner.
Na een week kwam voor ons het verlossende nieuws. Chris had een gunstige vorm. De artsen verwachtten dat de tumor vanzelf zou verdwijnen. En we mochten naar huis!
Rink was op dat moment in het ziekenhuis ernaast om medicijnen voor mij op te halen. Ik belde hem meteen. Hij sprintte terug en begon als een malle de koffers in te pakken. Eindelijk naar huis. Met z’n drietjes.
Ook thuis volgde een periode van spanning en onzekerheid. Inmiddels gaat het goed met Chris. Een van zijn tumoren is zelfs zo goed als verdwenen. We zijn daar ontzettend dankbaar voor. En we denken aan de ouders die, net als wij toen, wachten op een uitslag. Aan de kinderen die zware behandelingen moeten ondergaan. En aan de gezinnen die zo ontzettend hopen op goed nieuws.
Voor hen zijn we Urk steunt Villa Joep begonnen. Villa Joep financiert wetenschappelijk onderzoek naar neuroblastoom, zodat er betere behandelingen komen en meer kinderen kunnen genezen. De stichting brengt families met elkaar in contact en verbindt hen met behandelaars en onderzoekers. Elke euro die je aan Villa Joep doneert, gaat volledig naar onderzoek naar neuroblastoom.
Tijdens Urk in Wintersferen verkopen we de olifantjes van Villa Joep. Je kunt ook rechtstreeks doneren, en binnenkort organiseren we een verloting met mooie prijzen. Met jullie hulp willen we vanuit Urk bijdragen aan onderzoek dat andere kinderen meer kans geeft op het goede nieuws waar hun families op wachten.